北京京都儿童医院

鱼鱼妹（化名）是一名重型再生障碍性贫血患儿，她前后经历了三次的移植，现在孩子马上上幼儿园了，这期间小小的孩子和这个家庭经历了什么？

一次、两次……多少个孩子和家庭能承受住一次又一次移植失败的打击？其中的煎熬与绝望是一般人无法想象的。

鱼鱼妹，一名重型再生障碍性贫血患儿，二次移植失败后，她的父母并没有放弃，毅然决然的带她进行了第三次尝试。可这一次的路途更加艰辛，因为面对二次移植失败的患儿，很多医院是不敢接收的。

“生命短暂，时机易逝；冒险试验，判断有瑕”——希波克拉底的“警示”犹在耳畔。为鱼鱼妹进行第三次移植，或许在旁人看来这是一种冒险，但对我院血液肿瘤中心的医务人员来说，只要有一丝希望，只要患儿和家属都没有放弃，就要竭尽全力救治，这是对生命的敬意，也是对希波克拉底誓言的诠释。

-我不注射，我不抽血。

-乖，咱们这次打了，下次好了就不打了。

从鱼鱼妹一岁一个月查出患重型再生障碍性贫血之后，这样的对话不知道发生了多少次。每次看到鱼鱼妹扎针抽血，鱼妹妈心都特别难过，无数次扎针抽血让小胳膊布满了针眼，血管越来越难找，每次扎针都得扎几次才能扎中，等扎好后，小小的鱼鱼妹已经泪眼模糊，哭的稀里哗啦了。

鱼鱼妹次进行半相合造血干细胞移植是在老家的一家大医院，由爸爸为她提供骨髓。当时她在仓里恢复得很好，出仓后却开始出现严重的排异，医生告知移植失败。

庆幸的是妈妈生下了二宝，于是他们离开家乡来到另一家医院，准备用二胎脐带血进行二次造血干细胞移植。妹妹的脐带血与姐姐全相合，希望好像在向他们招手，这一次的移植前期也一直都很顺利。可好景不长，恢复了一段时间后，鱼鱼妹又一次发生排斥反应，二次移植供者的嵌合率进行性下降，较后一次复查，患者自身的成分已经占主要优势，二次移植也面临失败。

前两次移植，前前后后就花掉了100多万。鱼鱼妹父母卖掉了全部家产，把所有的赌注都压在了第二次小宝的脐带血上，结果却又是一场血本无归。但无论如何，他们要救自己的孩子，两次不行，那就三次！

第二次进行移植的那家医院对鱼鱼妹当时的情况已经束手无策，于是爸爸妈妈再次踏上求医路。接收一个两次移植失败的孩子，对于医院来说要冒太大的危险，鱼鱼妹这一次的求医过程，经历了一次次碰壁。

后来，在病友的介绍下，鱼鱼妹一家人来到了我院血液科找到孙媛主任。我院血液科次给出的治疗方案是打算取二宝妹妹细胞再次进行回输，但在抽血检查后却发现，鱼鱼妹体内植入的供者干细胞已经完全消失了。

难道就没有希望了吗？血液肿瘤中心医生再次开会讨论，结论是：进行第三次造血干细胞移植，是当时有效的治疗手段。鱼妹妈妈是当时的可选供者，血液科决定用她的骨髓为鱼鱼妹进行第三次造血干细胞移植，并为鱼鱼妹制定了全新的预处理方案。

一个人的生命力到底有多顽强？承受力有多大？这个问题没有多少人能够很清楚的回答。两岁九个月的鱼鱼妹用第三次造血干细胞移植的经历来回答了这个问题！

在采集骨髓前鱼妹妈妈很紧张害怕，抽血检查的时差点晕倒，但是为了自己挚爱的女儿，她咬着牙坚持走到了手术台上。

妈妈完骨髓，陪着女儿进仓，爸爸负责仓外的后勤工作。进仓后，鱼鱼妹喝的水都是纯净水，做饭使用的水也需要是纯净水，餐具都需要高温消毒，食物只有在刚做好的前2小时内才可以食用，一定要在做好后两小时内吃饭。爸爸从早到晚奔波在医院跟出租屋之间，有时是深夜十二点，有时是凌晨四点。

（鱼鱼妹的爸爸在做饭）

这是一家人的长征路，一走就是一年多，如同蝴蝶破茧中经历无数的痛苦和挣扎，每一次挣扎都是一种渴望、一种期待，是对健康的坚定不移。蜕变是痛苦的，但也是美丽的。

2017年11月，鱼鱼妹在我院完成第三次造血干细胞移植后顺利出仓，虽然有些早期排异表现，但经过治疗也已经康复。移植后20天，鱼鱼妹检测嵌合，植入成功！

此后没多久，她已经不需要输血，现在血常规已经完全正常，她正在渐渐地恢复成一个健康的孩子。

2018年出院后，家长精心的照顾孩子，我们每次随访传来的都是好消息：可以停药了、血常规正常了、一切检测指标都正常，孩子越来越好……

2019年7月我们听到一个振奋人心的消息，鱼鱼妹要上幼儿园了，孩子现在完全康复，看起来跟正常孩子一模一样。同时我们也知道经历了病魔折磨的鱼鱼妹拥有一颗比常人更坚强的心！

鱼鱼妹近期照

恭喜鱼鱼妹有效战胜了病魔！祝鱼鱼妹以后的路一帆风顺，同时我们祝愿每一位血液病孩子都能早日破茧成蝶，健康成长！