北京京都儿童医院

         这个世界总是擅长折磨所有活着的人，他会让你跌倒谷底，告诉你：“残酷，才是生活的本质” 。

01

         十月怀胎，一朝分娩，婚后8年的李丽，历经波折，终于孕育了自己的孩子，迎来了为人母的幸福时刻！看到孩子的眼，夫妻俩觉得整个世界都是美好的、每个角落都是有爱的……她给孩子取名叫洋洋（意味着，生活里永远充满着喜气洋洋）并暗自下定决心今后一定要好好工作、好好生活，把的爱给这个来之不易的孩子。

         但造化弄人，李丽的幸福日子没有持续太长时间就被一次又一次的往返医院打破了！洋洋出生22天，便得了肺炎，住进了隔离病房，家人不得陪同。

         此时的李丽，还在坐月子，为了能看到孩子，她每天拖着尚未恢复的身体往返医院，多么希望生病的是自己呀，让她替孩子去承受病痛的折磨。然而，束手无策的她，只能心心念念的盼望着孩子早日康复和她团聚。

         七天后，一个好消息传来了，孩子可以出院了！对于这个小家庭来说真是欢喜很了，可谁曾想命运又和他们开了个玩笑，医生告诉他们：“孩子的白细胞一直偏低，出院后要随时来复查。”结果没几天，洋洋就因呼吸急促又住进了医院，做了各种检查始终也找不到原因。于此同时，孩子的食量也在直线下降，喝奶量由原来的150毫升降到了50毫升，体重也从12斤掉到了10斤以下。种种迹象表明，孩子的身体可能出现了大问题，但究竟是什么原因呢？仍不得而知。

02

         4月2日，孩子再次住院，这次是直接住进了ICU（重症监护室）。此时的他们意识到了问题的严重性，检查结果显示血氧低，孩子在高浓度给氧情况状态依然不好，CT显示肺部间质性改变，已经出现呼吸衰竭！医生赶紧给孩子上呼吸机，并下了病危通知书，面对这么复杂的病情，孩子很可能九死一生。

         那一刻，李丽感觉天都塌了，她不知道命运为什么要如此不公，为什么这个来之不易的孩子要经历这般折磨！百般悲痛之中，一股坚定的力量支撑着她，不管怎样，既然老天把这个孩子给了我，我就要尽一万分的努力守护他！

         接下来的12天，孩子一直未能摆脱呼吸机。这几天，医生让李丽夫妇和孩子都做了基因检测，孩子还做了病原微生物二代测序。

         一次次的检查，一次次的等待，李丽夫妇守在监护室外，不敢离开，他们时时刻刻都在焦灼中度过，这次会不会有好结果，还是会有更坏的结果呢？然而，老天似乎要给他们更大的考验，检查结果出来，孩子得了肺，这是免疫弊端或者血液病人才可能得的一种肺炎！

03

         4月16日，洋洋从重症监护室转到普通病房；23日出院回家护理；29日基因检测结果出来，确诊为“X-连锁重症联合免疫弊端”。

         经过漫长的折磨与等待，李丽夫妇已做好了较坏的打算：不管怎样，主动面对，主动解决！拿到结果的当天晚上，李丽夫妇俩不停地上网查资料、在线咨询医生，这一大圈儿下来，较佳的治疗方法只有一个，那就是做造血干细胞移植！

         第二天一早，他们又来到之前就诊的医院，询问治疗方法，医生给他们推荐了几家治疗这种疾病权威的医院。从此，李丽夫妇带着孩子踏上了坎坷的求医之路……四处奔波，但好多家医院都因孩子年龄小、感染重、状态差而无法给予治疗将其拒之门外，他们全然不知下一步该往哪儿走，到底去哪儿给孩子治病？哪儿能给他们的家庭带来重生的希望？

         天无绝人之路，命运的天平开始一点点偏向于这个弱小的孩子。经过一番打听咨询，李丽联系上了北京京都儿童医院血液科的孙媛主任，在仔细了解了孩子的病情后，孙主任对李丽夫妇说：“如果你们信任我就带着孩子来医院，我和我的团队会尽较大的努力给予治疗”。听到孙主任的话，李丽觉得孩子这次是真的有救了。

04

         5月3日，孩子严重腹泻，李丽夫妇赶紧带洋洋来到了北京京都儿童医院进行诊治。在这里，较小的移植患儿仅2个月大，比自己的孩子还小。原发性免疫弊端病的造血干细胞移植，也完成了近100例！李丽心里觉得踏实很了，这儿一定不会让她失望。洋洋住院后，孙主任立即为他安排体检，整体评估身体状况确认下一步治疗方案，由于李丽夫妇的骨髓相合度低，他们也没有其他孩子，只能从中华骨髓库和脐血库为儿子寻找配型。

         接下来的日子非常煎熬，因为孩子已经没有免疫功能，时刻有被感染的危险，而一旦感染，就随时有可能危及生命。为了避免感染，姜帆医生给孩子安排了层流床，并请来了营养科医生一起会诊。在医护人员共同努力下，病情得到了很好的控制。同时，孙主任与血液科医生主动统筹调配，在较短时间内，使得孩子配型成功，可以进仓接受化疗，准备移植了！

         那时的洋洋还不到6个月，小小的身体要每天接受各种检查、扎针的折磨，初为人母的李丽心如刀绞，这么小的孩子，还没来得及看看这个世界，就要承受这么多残酷的折磨，如果可以，她甘愿替孩子承受这一切苦难！

         在李丽的朋友圈里，点点滴滴记录着孩子的治疗情况。开始化疗，疼痛难挨，只能靠镇静剂入睡；孩子没有精神、嗓子哑了、吃不下东西、也不笑了；移植后开始抗排异和防感染，每天都在提心吊胆过日子；小孩子掉头发越来越多了，心里有点酸酸的……一份份记录，李丽在给自己不断的打气，告诉自己终有一日会苦尽甘来！

05

         5月31日，洋洋开始回输造血干细胞 ，20多天后，非血缘脐带血干细胞成功植入孩子的身体里。

         6月1日是孩子的个儿童节，看着朋友圈里其他家长小朋友都在以不同的形式庆祝，李丽心酸很了，她只能看着孩子，默默在心底许愿：希望以后孩子能健康成长！在移植仓的50多天，洋洋的体重长到了13斤，个子也长高了5厘米，看起来已经和其他孩子没两样了。仓里的护士阿姨常常去抱他，陪他一起玩，洋洋还会乐呵呵的笑。看到儿子的笑，李丽觉得所有的付出和煎熬都是值得的！

         6月26日，洋洋成功出仓了，这预示着他已经顺利度过了移植关，离康复更近了一步！出仓后，洋洋的状况一直很好，李丽心里的那块大石头也可以放下了，尽管路途曲折，但是未来可期！

         老天从不会故意刻薄谁，更何况是一个可爱的孩子呢！只要你有一颗斗争到底的心，就一定有胜算的机会！相信今后洋洋一定是个的孩子！京都儿童医院为你加油～