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两岁女童因先天发育不全无法用嘴进食靠插管度日

  英国女孩塔比莎·斯图塔德现年两岁,笑容灿烂,看似健康可爱,却因先天发育不全而无法用嘴进食,一直依靠插管为生,从来不知酸甜苦辣滋味。

  无法进食

  英国《每日邮报》15日援引塔比莎母亲薇姬·皮特的话报道,塔比莎刚一出生就拒绝进食,医生只能使用插管通过她的鼻腔给她喂奶。“她讨厌这样,医生们不得不把她固定住,”皮特说。

  塔比莎6个月大时,医生直接从体外向她的胃部安插喂饲管,给她喂食富含热量的配方奶。现年39岁的皮特说,塔比莎讨厌通过口腔进食任何食物,“如果她看见我拿着一勺食物靠近,必定跑开”。

  后来,塔比莎慢慢学着吃一些小块食物,但是经常呕吐。皮特说,女儿吃半粒爆米花都要花上20分钟,每次都会作呕,“她无法依靠成功吃下去的那一丁点儿食物存活”。

  先天缺陷

  经诊断,塔比莎患有先天性胼胝体缺失,导致大脑左右两部分连接异常。这种疾病患者会遭遇严重学习障碍和癫痫,一些患者还可能出现其他形式大脑畸形。

  美国有关方面2008年研究结果显示,新生儿这种疾病的几率约为万分之1.8。专家认为,这种先天性发育不良约有45%由基因突变引起。


  医生告诉塔比莎的父母作好思想准备,孩子可能终其一生都须通过插管进食。

  “塔比莎是个快乐的小女孩,时常面带微笑,勇敢地面对诸多可怕的事情,”塔比莎的父亲迈克·斯图塔德说,“通过插管进食时间越长,她对此依赖性越强。我们不接受她以后一直无法用嘴进食,我们坚信可以做些什么。”

  设法求医

  塔比莎的父母从网上获知,奥地利一家诊所专门诊治儿童依赖插管进食问题,自称20年来帮助了800多名儿童,成功率颇高。

  不过,1.5万英镑(约合2.2万美元)的治疗费超出夫妇俩承受范围。向英国国民健康保险制度求助遭拒后,夫妇俩决定自己筹钱,请求八方支援。

  迈克说,希望尽快筹集到足够资金,以便尽早进行治疗,因为塔比莎年纪越大,越难摆脱插管。“通过插管进食影响她的发育,譬如说话,”他说。

  网民“吉尔”在《每日邮报》网站留言安慰塔比莎一家,并分享自己的经验。

  “吉尔”说,自家孩子6岁,也从未吃过一勺食物,“这不是世界末日……插管进食也有好处,譬如不会蛀牙”。

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