4岁**患罕见病赴京求医 腹如篮球下身肿胀

　　肚子鼓得大如篮球，孩子十分痛苦。本报实习记者白婧盟摄

　　4岁四川**陈杭患有罕见的布加氏综合征，出生不久便肚脐凸出、睾丸肿大，如今他的肚子肿胀得如同篮球，父母4年来花费近10万元却未能治愈。昨天，在北京“爱心妈妈”的帮助下，陈杭随母亲抵达北京，将接受权威医院的治疗。

　　男童出生即患怪病

　　昨天下午，空军总医院西楼4层的重症监护室，4岁大的陈杭仰面躺着，不停地喊疼。小陈杭的肚子大如篮球，肚皮上的青筋清晰可见，肚脐眼怪异地向往凸出，下身的睾丸肿大如桃。陈杭的母亲李明玉神色忧郁地坐在病床边，床上摆着一沓多年来在各地求医的问诊记录。

　　2005年12月，陈杭出生于四川省万源市一个农民家庭。李明玉说，陈杭5个月大时开始一直腹泻，“肚脐眼有些凸出，跟别的小孩不一样”。当地乡镇医生对她说，这是疝气，长到一岁后可能会消掉。

　　得到了医生的说法，李玉明放下心来。但孩子七个月时候，睾丸突然肿得特别大。李明玉赶紧带他到万源市的医院就诊。医生诊断，孩子为“睾丸鞘膜积液”，但“孩子太小，要一岁才能动手术”。

　　父母只得带着小陈杭回家，但孩子的情况却越来越严重。2007年3月，经过重庆新桥医院的CT检查，最终确诊，陈杭患的是一种罕见病——先天性布加氏综合征(由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞，下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征候群)。

　　医生建议，比较好到北京治疗。

　　网上发帖引来关注

　　由于当地没有针对该病的治疗手段，父母只得又带着小陈杭回家了。之后的两年里，“寻偏方、找大夫、拜神仙……有希望的，没希望的，只要我们能做到的，都去做了”。但是，陈杭的肚子依旧鼓胀，身体也越来越虚弱。2009年12月，陈杭突然开始呕血，病情恶化。

　　从看病到治病，陈杭家里为其花费了近10万元，还欠下了不少债务。万般无奈，今年3月23日，陈杭在上海打工的舅舅想到在网上发帖求助，引起社会爱心人士的关注。

　　3月24日，中华少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”的“爱心妈妈”们联系到陈杭的父母，表示可以资助陈杭到北京接受治疗，并为他联系医院。深圳一名不留名的爱心人士还给他们捐助了两张到北京的飞机票。

　　飞机上获乘客援助

　　昨天一大早，李明玉带着孩子第一次坐上了飞机。由于只有两张机票，丈夫陈伟只能坐火车来京。在飞机上，尽管有衣服遮盖，但陈杭的肚子还是引起了大家的关注。在了解情况后，一名空姐当即在机舱内号召大家捐助。最后，李明玉在飞机上收到了近4000元的捐助。下飞机后，在赶往医院的大巴车上，一个好心的女士又塞给了她200元钱。

　　目前，爱心妈妈“天使妈妈基金”已联系了首都儿科研究所，小陈杭将在这里接受治疗。但由于儿研所床位紧张，还需要等候，陈杭因此被暂时安排住在了空军总医院。

　　“爱心妈妈”“对丝”表示，此次救助只为能减轻小陈杭的些许痛苦，因为他的病情已经耽误得太厉害，谁也不能保证可以治好。目前儿研所方面表示，将尽快为陈杭提供检查，以确认治疗方案及治疗费用。

　　昨天下午，记者联系了儿研所相关专家。对方表示，布加氏综合征这种病非常罕见，他们医院全年诊治也不过数例。这种病并非绝症，但是否一定能治愈确实不好说。