儿童患上戈谢氏病 孩子父母苦不堪言

　　 安宇宇是凤冈县进化镇沙坝村李山组人，今年11岁，10年前患上了罕见病——戈谢氏病，由于病魔的摧残，安宇宇身体发育和智力受到严重影响。 安宇宇的父母亲多年为孩子治病，因病致穷，苦不堪言。

　　 安宇宇的父亲安平今年37岁，母亲张中会36岁，他们1994年结婚，为了缓解家庭贫困，他们婚后没要小孩就去广东打工。生活条件稍稍好些后，1999年安平和张中会喜得儿子安宇宇。孩子一岁过后，他们把孩子委托给母亲肖尧香照看。2002年，孩子的奶奶发现孩子反应迟钝，经常在背上蜷成一团，并用手捂着他的肚子，奶奶立即把情况告知了孩子的父母。

　　 安平和张中会回来见孩子的肚子胀胀的，立即把孩子带到遵义、广东的潮州几家医院检查，但都诊断无果。2004年，他们将孩子带到重庆，好心的医生建议带到北京儿童医院检查。来到北京儿童医院，医生诊断为戈谢氏病。据医生介绍，孩子患的戈谢氏病是一种罕见病，发病率为1/20万~1/50万，儿童表现生长发育落后，中枢神经系统受累可有意识障碍、语言障碍，不及时治疗将致终生残疾甚至死亡。

　　 医生介绍，戈谢氏病现无根治方法，90年代美国率先从胎盘中提取物质，用于病人取得好的效果。药物价格昂贵，需要终身补充，一旦药源中断，病情会日趋恶化。幸运的是，1999年起，美国世界健康基金会与美国健赞公司合作，通过中华慈善总会，开展了戈谢氏病治疗慈善项目，为病人免费提供药物。

　　 安宇宇也得到了该项目救助，从2004年起，安平每年要带着孩子去两次北京儿童医院，让孩子接受检查治疗和在中华慈善总会获取药物，每次要花4000多元。药物运输、保存条件苛刻，要在低温下保存，每一次都是用特制的冰袋装好带回来，放在进化镇卫生院冰箱保存。

　　 所幸的是，经过治疗，孩子的病情得到控制，但是孩子的身体很弱，免疫力低、经常感冒，智力发育异常，反应迟钝，现在还在读一年级。从去年开始，慈善项目已转移至广州中山医科大学附属第一医院，每年要去3次，增加了费用。为了给孩子治病，安平和张中会没有再要孩子，这些年来为孩子治病的费用已花了20多万元，这对于一个靠打工务农的农村家庭来说十分困难，他们希望能得到有关单位及社会的关心与帮助，让他们一家不再难上加难。

　　安宇宇和他的父母

　　患病儿童安宇宇