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中华慈善总会罕见病救助计划今日起正式启动

　　7月22日，中华慈善总会罕见病救助计划——思而赞慈善赠药项目启动会暨新闻发布会在北京人民大会堂隆重举行。

（中华慈善总会罕见病救助计划新闻发布会现场图片）

　　全国政协副主席李蒙，卫生部副部长宏、民政部副部长窦玉沛、以及国家食品药品监督管理局、北京市的相关政府部门、中华慈善总会等机构的领导，国内外遗传代谢病领域知名专家，项目执行医院代表，捐赠公司代表和媒体代表等参与了会议。

　　上海儿童医学中心儿科学教授顾龙君介绍，多数罕见病是遗传性、慢性、严重性疾病，通常会危及生命。其中，戈谢氏病是较常见的遗传性罕见病之一，也是目前为数不多的有药可医的罕见病之一，但是该病的治疗费用一年大概需要200万，这给患者及其家庭造成了极大的负担，多数人根本无力负担。　　

　　去年12月，中华慈善总会与美国健赞公司签署了“中华慈善总会思而赞慈善赠药项目”协议，共同开展中国罕见病患者救助计划。思而赞是由美国健赞公司研制生产的戈谢氏病治疗药物。目前全世界有约五千名的患者正在接受治疗。自1999年起，美国健赞公司通过世界健康基金会，为中国的130余位重症戈谢病患者免费提供了十年的思而赞治疗药物，所有患者的治疗效果明显，多数患者已恢复了正常的生活、学习和工作。今年7月，思而赞慈善赠药工作由世界健康基金会正式转交至中华慈善总会。目前已完成各项准备工作，近百名戈谢氏病患者已陆续开始医学复查与首次取药。

　　中华慈善总会范宝俊会长指出，中华慈善总会罕见病救助计划的意义在于通过为戈谢病患者捐赠治疗药物，引起社会对罕见病患者群体的关注，使救助罕见病患者、关注弱势群体成为一种自觉性、普遍性的社会公益活动。

　　据中华慈善总会罕见病救助办公室常务副主任王山介绍，中华慈善总会思而赞慈善赠药项目将在六家医院执行，分别是北京儿童医院、北京协和医院、上海新华医院、上海儿童医学中心、浙江医科大学附属儿童医院、中山医院大学附属第一医院。接受赠药的戈谢氏病患者将就近在以上医院进行医学随访及治疗。

　　自此项目签署以来，中华慈善总会对此项目非常重视，并专门成立了罕见病救助办公室。项目在为130余名戈谢氏病患者发放思而赞药物的同时，将进行罕见病社会宣传和知识普及，募集罕见病救助基金，推动罕见病救助政策研究，以促进社会对罕见病的认识，帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。　　