七岁女童罕见“铜中毒” 上学途中突然倒地
三十万人中仅有一人可能得这种病,然而这样的不幸,落到了一个七岁的湘潭女孩身上。这种病叫威尔逊氏病,是一种隐性遗传的铜代谢障碍疾病。近日,这位女童的怪病引起了社会的广泛关注。
上学路上突然倒地
“这孩子太可爱了,既漂亮又聪明,而且很逗人喜欢;这孩子太可怜了,刚刚七岁就得了这种怪病,而且家里无力医治。”昨天,雨湖区广场街道韶山路社区主任齐周在看望怪孩黎依琳时,不禁一阵感叹。
父亲黎湘群介绍,去年8月24日,黎依琳在上学的途中,突然出现走路摇晃的现象,不一会就倒在地上。父亲将她扶起,可是刚刚站立的她,在父亲松手的一瞬间,又倒下了。
被诊断为罕见“怪病”
感觉情况不对的父亲,马上将女儿送到医院检查。经湘雅医院诊断,黎依琳患上了一种叫“肝豆状核变性”的怪病。医生告诉黎湘群,这种病一旦患上会导致肝细胞铜中毒而无法根治,复发率极高,必须终身吃药治疗。
经过治疗,黎依琳的命虽保住了,但病情并没有彻底好转。随着病情的变化,黎依琳已由伶牙俐齿变成口齿不清了,只能断断续续地吐出几个字;同时,她的视力也急剧下降,连距离眼睛几寸远的东西都看不清楚。医生说,这是她“脑枕叶萎缩”的表现。
女童疾病情牵众人心
黎湘群是一名离异的下岗工人,为了不让女儿病情恶化,黎湘群四处借钱。到现在,他已经花去了四万多元。而女儿每月要1800多元的继续治疗费。
黎湘群坚定地说,即使砸锅卖铁,也要救治女儿。下一步,他打算将现在居住的、仅有的一套房子卖掉,来换取女儿的治疗费。
看到这一家的遭遇,街道和社区的工作人员纷纷来看望,并想办法进行帮助。目前,社区已经为黎湘群一家办理了低保;接着,社区还将向有关部门为其申请“大病救助”,尽力减轻他们的负担和压力。
威尔逊氏病属遗传性疾病,病变主要侵犯大脑基底节及肝脏。
由于本病的临床表现多种多样,容易误诊,尤其对以肝脏病变或精神症状为首发的易误诊为肝炎或精神病,对早期神经症状不典型者,易误诊为神经衰弱。故对儿童或青年人出现上述神经、精神症状或原因不明的肝硬化应想到本病并及早进行检查。(欧阳铁强王进《湘潭晚报》) (来源:长沙晚报)
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