姐妹花患重症肌无力 随时可能窒息已写下遗嘱

　　今天，是一个女孩35岁的生日，但她却没有力气吹灭蜡烛，无法自己动手切开蛋糕，甚至夹不起一根长寿面条，她送给自己的礼物竟是一份遗嘱。

　　她叫心曼，和姐姐春曼一样，是一名重症肌无力患者。病魔从她们出生后便如影随形，最近，病症晚期的症状频发，让原本乐观的她们不得不与死神赛跑。

　　住处探访

　　出门成奢望随时可能窒息

　　春曼、心曼，这是一对美丽的姐妹花，姐姐37岁，妹妹35岁，她们患有先天的婴儿型进行性脊髓肌萎缩症，最主要的表现便是肌无力。

　　医生曾预言她们无法活过30岁，但如今，她们仍在生命的路上咬牙前行。

　　前天上午，在她们租的位于古城地铁站边的民居里，初春的阳光暖暖地洒在简陋的阳台上，也照在了她们的硬板床上。

　　妹妹心曼有些吃力地回转头，勉强弯起嘴角，对我们露出了笑颜，随后又面带倦意地沉沉睡去。因为前一天晚上咽食困难导致窒息，她被送去了医院急救，迄今还没有缓过神来。

　　姐姐春曼有些出神地看着阳台外的世界，又努力地把视线转开。自从身体情况进一步恶化，仅仅一阵风就能让她们呼吸不畅导致窒息，出门也成了她们的奢望。

　　因为无法支撑身体的重量，她斜斜地靠在枕头上，面露疲惫，妹妹前一天两小时内7次窒息的经历，给她带来了难以磨灭的心理阴影。

　　她和我们说这话时，目光却随着妹妹的呼吸一起一伏，仿佛这样看着，妹妹就再不会出事，更不会远离自己。

　　有时，说的多了，她的语速便放慢，喘气也有些困难。春曼说，这是因为心脏疼痛，只有速效救心丸能起到作用。同时，她还会用手支撑着下巴，因为肌无力，脖子无法长时间受重，她只能用手托着。

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　　再次遇困

　　和时间赛跑没有安全感

　　虽然很小爸爸就离开了她们，但姐妹俩并没有因此而绝望，写书、倾听成了她们生活的态度。

　　曼曼公益心理热线已开办第11个年头，她们倾听着他人的诉说，帮助生活中遇到困难甚至无法活下去的人；她们的书已经写到了第四本，以自身故事为蓝本，诉说着她们亲历或见证的悲欢离合。

　　然而，日渐严重的疾病和窘迫的家境，让她们的乐观几乎耗尽。喉咙吞咽功能的下降，即使很碎很小的东西都有可能因为她们的无力吞咽而横亘在气管和喉咙处，导致窒息。

　　“我们现在都是很淑女地吃，小口小口的，吃一点。”心曼因为无力，小声地说着话，嘴角泛着苦笑，却仍用玩笑的语气调侃着。

　　而这一切都与之前在网上查到的这个病的晚期症状类似，“我现在对生命已经严重失去了安全感。”心曼再不像过去那样乐观。

　　原本家里的生活一直靠她们和妈低保金维持，而这也只能维持三个人的日常开销和她们的药费。

　　但是，她们生病的时候，却没有富余的钱做完整的身体检查。有时候心脏病发作得厉害，她们就靠止疼片挺着，不舍得买贵的治疗药。

　　而最近，她们需要更多的药物来支撑。为了省钱，即使在过年的时候，妈妈也几乎没有买过荤菜，很多时候都只是靠米粥度日。

　　可就算这样，在这次心曼窒息急救的时候，所花费的100多元急救费，对这个家庭来说仍然是一个极重的负担。

　　回来的时候，为了省钱，也为了不让女儿受到人群的挤压，妈妈硬是推着轮椅走了四站路，花了整整40分钟，将心曼送回了家。

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　　遇资助终止期望给妈妈写书

　　两年前，在中华红十字基金会的帮助下，她们在古城地铁站附近租了房子，租金是2000元一个月，由红十字基金会承担了大部分。

　　如今，捐助即将到期。由于红十字基金会的帮助是一次性的，因为他们所要帮助的人太多，只能每次帮助一批人。所以目前，如何解决之后的房租成了姐妹的大问题。

　　她们曾经打算重新开始找房，但是目前的身体情况已经不允许她们再“大动干戈”。于是，姐妹俩迫切地希望能在这里继续住下去，她们开始拼命地写书赚钱，希望靠版税能一次性支付一年或更久的房租。

　　长期指导她们写书的前新华社记者张大诺说，她们有时会出现间歇性失明的情况，最近更是连鼠标都无法点击。但为了能自力更生，她们一直在努力地为第三本书联系出版社，尽快地写出第四本书。

　　漓江出版社的一名主编告诉记者，从去年年底拿到姐妹俩的第三本书的书稿，他们就被这两个女孩的生活态度打动了，他们有可能出版该书。

　　“其实我们不想让别人觉得我们是压力和负担，是被帮过一次就想粘上去的人。但我们很想很想能支撑下去，把这本书写完，因为第四本书是献给我们的妈。”

　　当困顿的生活让她们的笑颜无法支撑更久，当透支的生命被挂上了倒计时的警告牌，她们不得不求助于人。

　　生日悲歌

　　买不起蛋糕写下生命遗嘱

　　今天是心曼的生日，因为经济困难，30多年来，她只吃过一次蛋糕，今年恐怕连鸡蛋也吃不上。

　　“每到生日，我就开始讨厌自己。因为是我的到来，给妈妈带来了负担，是妈妈苦难的开始。”心曼说。

　　由于听说她们姐妹在犯心脏病时，吃巧克力能缓解疼痛，有好心人特意为她们送去了一盒巧克力，她们却始终不舍得拆开。心曼说，她要在生日这天，把这盒巧克力送给妈妈，因为是妈妈始终没有放弃她们。

　　说起生日的愿望，心曼希望第三本书《爱的救赎》能快点出版，让生活稍微宽裕一点；她希望她们还能在现在的地方住下去，不要时刻担心自己下一秒也许会漂泊；她还希望自己和姐姐能做一次完整的身体检查，了解自己的身体状况究竟到了什么样的地步。

　　以前过生日，她总期待自己能再活一年，而今年，她却不曾许下这样的愿望。她知道，自己的这个愿望很难实现、很奢侈。

　　尤其经过了最近这次的窒息抢救，她怕自己随时可能走到生命的尽头，她怕自己也许睡着后就无法看见第二天的晨光。

　　她想给所有需要她们心灵关怀的人一个交代，想告诉妈妈，失去了女儿后该怎么生活。于是，她在今天郑重地下笔，写下了生命的遗嘱。

　　这是她送给自己35岁的第一份礼物。

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　　心曼的遗嘱

　　我亲爱的妈妈、姐姐：

　　在你们读到这封信的时候，我已经在天堂里幸福地笑了。

　　所以，请你们一定不要哭，也不许哭，好吗？如果你们哭了，我在天堂也不会感到幸福和平安的，所以，请你们一定不要用眼泪纪念我，好吗！

　　我虽然走了，但是我的爱会留下来陪伴你们，而且，我在另一个世界也会一样深情地爱着你们。所以，妈妈一定要坚强啊！

　　……

　　妈妈，我亲爱的妈妈，请您不要太难过，好吗？您睡觉的时候，每次都是睡在我和姐姐中间，这样是为了照顾我和姐姐翻身，那么，妈妈，我走以后，请您一定要习惯向右侧翻身。

　　医生讲，右侧翻身对心脏好，妈妈有心脏病，而且，向右侧翻身的话，妈妈一睁开眼睛就能看见姐姐，这样妈妈不会为背后失去的一个女儿而难过，而会把给小曼的那份爱也给姐姐大曼的，您的爱有了出口和寄托，心底的忧伤会减少一点的，好吗？

　　……

　　姐姐，我亲爱的姐姐，我走以后，我们的《曼曼心灵热线》和《曼曼心灵关怀工作室》、《曼曼邮箱》就剩下你一个人了，你一定要坚持做下去，好吗？

　　心灵关怀是我们在这个世界上未尽的事业和梦想，也是我活着时最大的快乐和幸福。

　　所以，亲爱的姐姐，你是最了解和理解小曼的，你知道我有多么爱和多么渴望，因为我爱着你的爱，渴望着你的渴望！

　　所以，上天其实是把我们姐妹创造为了一体，我们本就是拥有一颗美好心灵的两个可爱的女孩儿，是吗？

　　那么，我走以后，姐姐，请你在人间继续完成我们的生命使命，继续我们的爱……

　　记者手记

　　这是我第二次采访她们。在2010年11月初，她们虽然身体不好，但仍能坐在轮椅上和我交谈一个上午，仍能笑着和我说话，给我看她们的稿子。

　　短短几个月后，她们的身体已经差到了无法坐起的程度。

　　这是一对只要自己能坚持，绝对不愿意麻烦别人一点的姐妹。而当我看见心曼写的遗嘱，我却深切地感受到了一种悲哀。

　　如果您愿意伸出援助之手，或许只是发封邮件，祝她生日快乐；或许为她们出一笔钱，让她们能安心地住下去；又或许为她们联系医院，让她们做一个彻底的身体检查。