火棉胶婴儿长大后会感到非常痛苦吗?

我一个表姐去年怀孕，前不久刚刚生下孩子，但却被医生确诊为火棉胶婴儿，孩子的长相有点吓人，我们都去看过，医生说没有什么治愈的方法，现在只能缓解症状，大家都很担心，不知道长大后会怎么样，想问问火棉胶婴儿长大后会感到非常痛苦吗？

火棉胶婴儿出生乃至成长后都会非常痛苦，而火棉胶婴儿一般不能正常长大，火棉胶婴儿在还未出生前皮肤已经产生变化，通常出生后会过早死亡或者直接是死胎。患有这种病的孩子出生后，皮肤表面有一层僵硬的黄色油胶样物覆盖，皮肤褶皱处可见裂隙，面部双上眼睑外翻，唇略外翻，身体只能保持一种姿势，直接接触空气身体会感到非常痛苦，目前并无有效的治愈方法。

火棉胶婴儿长大后症状无法治愈

火棉胶婴儿是一种非常罕见的皮肤遗传病，主要表现是他们刚出生时全身好像被羊皮纸或胶水裹着，由于这种束缚让婴儿只能以一种姿势出现在众人面前，皮肤会很僵硬，抚摸的会后就好像是在摸塑料纸的手感一样。并且上下肢和手指呈半屈状，足趾屈曲分开。面部皮肤紧张无表情。出生后24小时内出现裂隙和脱皮，有大量角蛋白层片脱落。

火棉胶婴儿出生后症状严重多数不能正常长大，出生后也会感到非常痛苦，治疗只能减轻症状，并不能完全治愈，即使逐渐成长，也会遭受身体和神上的双重痛苦。目前，对这种疾病的重点是预防，和传统的遗传病一样，火棉胶婴儿是可以在怀孕期间通过产检发现，因此，孕妇在孕期一定及时做产检，减少火棉胶婴儿出生的风险。

火棉胶婴儿不论是出生还是成长，皮肤的异样和症状都会遭受身体和神的双重痛苦，而且目前并无有效的治疗方法，但孕妇在产检时可以发现火棉胶婴儿，因此醒孕妇在怀孕期间及时做产检，避免火棉胶婴儿出生的风险。

火棉胶婴儿会非常痛苦，患者会被黏膜束缚，皮肤会非常僵硬，只能保持一种姿势，大多数患儿有睑外翻、唇外翻、鼻软骨等症状。火棉胶婴儿是一种遗传病，可能是由基因突变引起的。火棉胶婴儿的典型症状：皮肤发亮，呈褐色，像干燥的火棉胶膜紧紧裹身体。因此，本病需要外用维生素类药物，配合口服药物治疗，才能逐渐得到控制。

火棉胶婴儿是相当罕见的遗传病来的，平时一定要注意护理。火棉胶婴儿一般治疗主要是改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮，预防并发症，帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期。是无特殊治疗的。